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quinta-feira, maio 19, 2022
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Casal com dois filhos portadores de doença degenerativa rara precisa de ajuda para medicação

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Casal com dois filhos portadores de doença degenerativa rara precisa de ajuda para medicação

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Em quebra de protocolo durante a sessão nesta quarta-feira, 6, os vereadores da Capital cederam a tribuna para Alex José de Amorim falar sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença degenerativa rara.  Alex é pai de João Vitor de cinco anos e do Arthur de três meses que são portadores desta doença genética.

Atualmente existe um medicamento aprovado para a AME, porém, ao custo de 750 mil dólares. Com este remédio será possível manter a qualidade de vida do João Vitor e evitar o avanço da doença em Arthur.

As doações podem ser encaminhas para as seguintes contas:

Bradesco

Agência: 0347

CP: 10038-5-7

CPF: 124.756.999-30 – João Vitor Schlemmer de Amorim

Caixa Econômica Federal

Agência: 409

Operação: 013

 CP: 25819-4

CPF: 003.784-19 – Alex José de Amorim

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia.

A doença é classificada com base na idade de início e curso clínico:

Tipo I – forma mais severa e pode se manifestar ainda no útero;

Tipo II – forma intermediária da doença e se manifesta entre três e 15 meses de idade;

Tipo III – forma menos severa, e pode se manifestar a partir dos dois anos até a vida adulta.

As informações são da Assessoria de Comunicação da Câmara de Vereadores de Florianópolis.

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